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      (一)国家实行的这个措施,比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大昨天(28日)是“国际罕见病日”,说起罕见病,相信大家还记得几年前网络上流行的“冰桶挑战”活动,活动虽然受到不少争议,但让更多人知道了被称为渐冻人的罕见疾病。除了“渐冻人症”,罕见病还包括白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等等,这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。它的发病率虽然小于千分之一,但它的缺医少药问题却很突出。由于发生几率很低,罕见病能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见病的药品与食物研发、制造或引进也缺乏兴趣,再加上许多疾病的案例不多,让这些疾病研究起来十分不易。即使研制出对症药品,其价格也是高的惊人,绝非一般患者所能承受。在全球层面,罕见病对于各国都是一个重大考验。我国对罕见病的重视和对罕见病人的关怀,也在一步一个脚印的向前迈进。去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。2月17号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。两天前,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。一系列举措之下,缺医少药的难题能否改善?我国罕见病患者超过2000万人每年新出生罕见病患者达20万走进河南省人民医院,周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说,孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况,被医生诊断为DMD进行性肌营养不良,属于罕见病的一种。“发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现,转氨酶特别高,医生就建议去大医院检查。医生也给我说特别严重特别严重,致死性很高,当时我就站不住了,感觉天都塌了。”罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计,我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万,虽然他们用一个个诗意的名字来命名,比如,蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等等,但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物,且费用昂贵,由于我国人口基数大,形成了罕见病并不罕见的特殊局面。国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示:“国务院常务会决定从3月1号起对首批21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠,就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措,也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。”“罕见病”并不罕见中国罕见病面临少医缺药难题为降低罕见病药价,也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。目前一些地方根据本地实际情况和大病保险负担能力,探索通过谈判等方式,将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入了当地大病保险合规费用范围。安徽马鞍山市人社局医疗保险管理办公室主任杨良灯介绍,罕见病的门诊报销案例极少,住院报销则和其他疾病一样。“大部分都是住院,住院都是按照规定来报销的,不存在医保不报销的问题。所有的疾病都是一样,因为我们用药是执行国家和省里的目录,我们市里面没有权利调整它的支付范围。”北京协和医院副院长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍说,世界范围有接近7000种罕见病,只有不到5%的罕见病有有效的药物治疗,中国的罕见病患者面临的最大问题是这些药物大多是国外研制的。罕见病的治疗,少药和缺医并存。“在全国范围内或者在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是一个不争的事实。对这样一种现状,我们要开展培训,使得更多的医生甚至到基层去有更多的医生开展培训,他能够具备这个能力。”国家已确定部分罕见病目录未来将建立罕见病登记系统目前,国家已确定部分罕见病目录,并制定了罕见病的诊疗规范和指南。2018年5月11号,国家卫生健康委、科技部等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,将包括白化病、血友病等在内的121种疾病列入目录。同年5月23号,国家药监局、国家卫健委又发布了关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告。明确提出,对于境外已上市的防治严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病以及罕见病药品,进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的,可以提交境外取得的临床试验数据直接申报药品上市注册申请。焦雅辉说,未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,还将对罕见病目录进行动态调整。“我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻他们的痛苦。”需要提示的是,罕见病中绝大部分是遗传性疾病,国家卫生健康委表示,要从根本上防止和减少罕见病的发生,构建全国新生儿疾病筛查的网络,不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度,努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。焦雅辉表示:“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率,来采取一些措施,降低罕见病的发生。同时,还是进一步加大诊疗,发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统,发挥大数据的作用,对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。“三大硬核齐发,石油人开挂了!他们在沙漠打穿“喜马拉雅山”!他们在海底“发现超级大油田”!他们打造亿吨级陆相页岩油增储战场!8588米!亚洲陆上最深油井诞生!坐标:新疆塔里木盆地大事件:25日,中国石化西北油田顺北鹰1井完钻井深8588米,创亚洲陆上钻井最深纪录,相当于从8844米的喜马拉雅山主峰峰顶打到山脚,标志着我国已掌握世界先进的超深井钻井技术。因塔里木盆地特殊复杂的地质构造,油田埋藏超深,尤其是顺北油气田埋深大于8000米,经鉴定为亚洲陆上埋藏最深油气田。西北油田受断裂运动影响,地层极其复杂,井底温度高。在8000米深的定向井中,钻具“软得像面条”,钻井存在工具造斜能力差、摩阻扭矩大、井眼轨迹控制难度大等特点。顺北鹰1井西北油田石油工程技术研究院研发成功的超深水平井井眼轨迹“精确制导”控制技术,相当于给钻头加装GPS导航系统,实现在8000米深的地下三维空间中“指哪儿打哪儿,精确中靶”。顺北5-5H井超深井技术在顺北1-2H井成功应用后,先后推广7口井,逐步得到完善,实现井眼轨迹符合率100%、地质中靶率100%,成为顺北油气田高效开发的利器。随着世界范围内更深更复杂地层的勘探开发活动越来越多,超深井钻井规模日益扩大,超深井钻井技术已成为衡量一个国家或企业钻井技术水平高低的重要标志之一。这已是西北油田第六次刷新亚洲陆上第一深井纪录,前面的五口井分别是:2018年位于顺北油气田的顺北蓬1井,井深8450米;2017年位于顺北油气田的顺北评2H井,井深8433米;2017年位于顺北油气田的顺北评1井,井深8430米;2005年位于塔河油田的塔深1井,深度8408米;2019年2月14日,顺北5-5H井,井深8520米。100 000 000 000方!渤海湾发现有史以来最大天然气田!坐标:渤海湾海域大事件:25日,中国海油今天对外宣布,渤海油田渤中19-6气田确定天然气探明地质储量超过千亿方,凝析油探明地质储量超亿方,是渤海湾盆地50年以来的最大的油气发现。100 000 000 000立方米是多少?别偷偷数0了是千亿立方米!探明地质储量“千亿级”是什么概念?这些天然气可以供百万人口城市的居民使用上百年如果全拿到地上的话有一万五千个鸟巢体育场的体积“10w+”个水立方一段视频,带你了解这个硬核宝贝↓△央视财经《央视财经评论》栏目视频位于渤海海域的渤中19-6气田的第12口评价井,目前,已钻到了4700多米。渤海油田气田发展时间轴↓渤海油田地处京津冀腹地,是我国第二大原油生产基地。尽管渤海湾盆地原油产量丰富,由于渤海湾盆地复杂的构造,过去50余年时间中,始终没有大型天然气田的发现。这是为什么呢?由于贯穿整个东部地区的郯庐断裂及其次级断裂纵横交错,让渤海油田的地质结构像“摔碎的盘子、又被踩了几脚”。构造复杂,容易逸散的天然气更是难寻踪迹,规模性发现更是难上加难。经过科研人员反复论证,终于发现渤中19-6大型太古界低潜山圈闭群,是天然气大规模聚集的最有利场所。>>>>千亿级大气田能否改变能源格局?西部地区是我国天然气的主产区,产量占全国总产量的80%以上,而消费地却主要集中在中东部,消费量占全国总消费量的70%。华北地区是我国天然气的主要消费市场之一,但是天然气资源一直比较短缺。2017年冬天华北地区的气荒,许多人到现在还记忆犹新。渤海湾大气田的发现,能够缓解华北地区天然气紧缺现象吗?这次渤海湾发现了大气田,能够改变我国的能源供应格局吗?《央视财经评论》特邀嘉宾进行解读↓↓韩晓平:渤海湾大气田将进一步激活我国油气资源开采中国能源网首席研究员韩晓平:渤海发现千亿级的大气田对下一步推动全国的油气开发可谓意义重大,并将进一步激活我国油气资源开采。我们在1966年就成立了渤海石油公司,在此之后一直进行渤海的勘探开发,但是以前的作业钻探深度相对比较浅,而渤海油田由于复杂的地质构造,近年来勘探发现储量都以原油为主,天然气发现较少,这次发现的千亿级大气田,意味着以后在渤海可能还会发现新的气田,在渤海临近的区域,也有可能发现新的油气资源,这可能引发更多企业加大勘探投入,激发油气资源开采的新活力。万喆:技术进步增加能源供给潜力财经评论员万喆:发现这个千亿级的大油气田,可以说是技术进步增加了能源供给的潜力,从全球视野看去年油气勘探有一个爆发式的发现,实际上是厚积薄发的过程。例如,美国的页岩气和页岩油,有了技术进步才使得开采成为现实,技术的升级和突破,使得人们对能源枯竭的焦虑有所缓解。渤中海域距离京津冀地区仅一百多公里,开发后可以直接利用已有的天然气管道进入市场,将大大增强华北地区的天然气供应能力,为京津冀地区提供绿色、清洁、安全的能源保障。100000000吨级增储!我国陆相页岩油勘探开发有重大突破!坐标:渤海湾盆地大事件:截至2月27日,大港油田页岩油水平井官东1701H井、官东1702H井已自喷超260天,原油日产稳定在20-30立方米,官东地区已形成亿吨级增储战场,标志着我国在渤海湾盆地率先实现陆相页岩油工业化开发。加快页岩油业务发展是中国石油贯彻落实习近平总书记关于大力提升国内勘探开发力度的重要批示精神,保障国家能源安全的战略举措。据IEA国际能源署预测,中国页岩油资源丰富,可采资源量约45亿吨,仅次于俄罗斯和美国,全球排第三位,是未来重要的战略性接替资源。近年来,中国石油在渤海湾盆地、松辽盆地、鄂尔多斯、准噶尔等大型沉积盆地开展先导试验,加大风险勘探投入,把页岩油列为四大勘探领域方向之一,将大港油田、新疆油田、吐哈油田和长庆油田列为页岩油开发重要示范区。此次取得重要突破的大港油田,是中国石油所属的以油气勘探开发为主营业务的地区分公司,勘探开发范围地跨津、冀、鲁25个区市县。油田开发建设始于1964年1月,是继大庆、胜利之后新中国自主开发的第三个油气田。三大硬核连发,向石油人致敬!。

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